Acesso a medicamentos tem solução

 

O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida.

Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos medicamentos que permitem uma sobrevida com qualidade por muitos anos a muitas pessoas não teriam sido produzidos (veja os casos da Hipertensão Arterial Pulmonar e do mieloma múltiplo, por exemplo). Esta é uma conquista do engenho e da inteligência humanas, e como tal, não deve ser depreciada.

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Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”

Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos ao SUS.

Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.

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