Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento. 

Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas,éticas, econômicas e sociais relacionadas ao uso de uma determinada tecnologia em saúde (um medicamento, um procedimento cirúrgico, um instrumento, um procedimento, um protocolo clínico etc.).  Por que “em tese”? Porque na prática cada país pode escolher enfatizar um dos critérios, em detrimento de outros. No Brasil, por exemplo, tudo leva a crer que os critérios mais valorizados são os econômicos (e não os éticos, médicos ou sociais), salvo melhor juízo, no que se refere a medicamento voltados para doenças raras. Por isso você tem que entrar na justiça pra receber medicamento de alto custo.

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Olho vivo ! “Nós somos transparentes!”

Desconfie daquele órgão, representante do governo ou comissão que tenta te convencer que é bastante transparente.

O fato de uma instituição se dizer transparente não quer dizer que ela o seja! A transparência não cai do céu! É conquistada! Por cidadãos que têm consciência de seus direitos.

A transparência de uma instituição, comissão ou iniciativa só pode ser aferida por PESQUISADORES NOTORIAMENTE INDEPENDENTES, empregando metodologias de Ciências Sociais próprias para tais diagnósticos!

Não compre gato por lebre! Fique atento! Lute por seus direitos! Converse com pesquisadores independentes e sérios!

Estamos de olho!

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Como fazer as doenças raras entrarem na Saúde Coletiva?

As pessoas que vivem com doenças raras muitas vezes se perguntam por que seus problemas não são melhor compreendidos por gestores de saúde ou por pesquisadores em ciencias sociais no País. Parte da resposta pode estar no modo como a Saúde Coletiva se constituiu no Brasil.

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Quem depende do Sistema Único de Saúde , tendo uma doença rara ou sendo familiar de uma pessoa vivendo com ela, tende a desconhecer a cultura política que plasmou o SUS na década de 1980. Por isso talvez não compreenda parte importante dos problemas que enfrenta quando precisa recorrer a ele, nesta condição.

Na verdade, o SUS é um dos poucos sistemas de saúde do mundo que aceitou o desafio de oferecer cobertura universal em saúde para mais de 100 milhões de habitantes. Em alguns pontos é bem-sucedido neste intento (como na atenção básica), mas em outros talvez deixe a desejar, como no setor de alta complexidade, que em algum momento será demandado pelos portadores de doenças raras que não possam arcar com os custos dos planos de saúde.

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