Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Mendes vive em estado de prontidão. O único remédio que lhe garante viver pode lhe faltar a qualquer momento.

Margareth Mendes, mineira, vive com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN). Recentemente, leu aqui neste blog um post que lhe recordou o quanto o filme citado a tinha impressionado. Agora, ela conta para nós o que é viver à espera de um medicamento que é incerto, apesar da decisão judicial que lhe assegura o direito de recebê-lo.

 

O filme “O Preço do Amanhã” mexeu profundamente comigo. As pessoas carregam implantado no antebraço um relógio digital que marca seu tempo de vida… Não pude deixar de comparar esse relógio com a medicação que recebo a cada 14 dias no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte.

Tenho uma doença rara, HPN,  que é uma doença muito grave e mortal sem o tratamento. Só existe um medicamento disponível no mundo para essa enfermidade que custa muito caro e é impossível ser comprado por qualquer pessoa que dele necessite!

Há quatro anos vou ao hospital para fazer a infusão do medicamento que consegui através de uma ação judicial contra a União, lutando por um direito que está claro em nossa Constituição em seu Art. 196 “Saúde é um direito de todos e um dever do Estado”.

Sinto que o efeito do medicamento começa a passar no 12º dia. É como os ponteiros do relógio do filme, “meu relógio” vai diminuindo seu tempo…

No hospital, gota a gota, o remédio vai entrando pelas minhas veias e vou sentindo a esperança de seguir viva pulsando em mim. Tudo parece muito simples e até bonito, mas cada vez o acesso a esse direito é mais difícil e, mesmo com a ação ganha, nos é negado o medicamento.

Tem ocorrido atraso na compra desse e vidas já se perderam. Sem ele, os médicos falam que não chego a viver 2 anos. Assim como no filme, querem limitar nossa vida! Não tenho medo da morte, mas enquanto eu viver, vou lutar pela garantia do direito ao tratamento, não só meu, mas de todas as pessoas com doenças raras, que levam consigo esse “relógio”.

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