Impacto social das DRs é revelado

Não chega a ser uma pesquisa recente (divulgada em maio de 2017), mas é reveladora da situação das pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores. Foi conduzida pela EURORDIS, através do Rare Barometer Voices e no âmbito do projeto INNOVCare, financiado pela União Européia. A pesquisa consultou 3.071 pessoas de 42 países europeus.

Eis os principais resultados:

  • Para 52% dos pacientes e famílias pesquisadas, a doença tem um impacto severo (30%) ou muito severo (22%) na vida diária (p. ex. capacidade de conduzir as tarefas diárias, funcionamento sensorial ou motor, cuidados pessoais). As doenças são complexas e os sintomas podem mudar ao longo do tempo. Oito em cada 10 pacientes e cuidadores têm dificuldades de realizar atividades rotineiras ;
  • O tempo dispendido é substancial para a maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores, especialmente por causa dos cuidados diários e da coordenação do cuidado. Esta carga recai pesadamente sobre as mulheres, frequentemente as principais cuidadoras. Dois terços dos cuidadores relataram gastar mais de duas horas diárias relacionadas aos cuidados exigidos pela doença;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara precisa visitar diferentes serviços de suporte local, social e de saúde em um curto espaço de tempo e acha dificil administrar tantos compromissos;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores considera que os profissionais dos serviços sociais são mal preparados para apoiá-las e que existe uma clara falta de comunicação entre os provedores de serviços;
  • Existe uma preferência por serviços que apoiam a autonomia de pacientes e cuidadores (p. ex. apoio psicológico, serviços de reabilitação) e um número expressivo de respondentes manifestou a existência de necessidades não contempladas neste quesito. Para os casos muito complexos, serviços especializados são necessários e frequentemente não disponíveis; 
  • Conciliar a vida profissional e pessoal é um desafio importante para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores : flexibilidade e adaptação são exigidas para permitir a qualidade do emprego (p.ex. reorganização das tarefas ou das horas de trabalho);
  • Faltas ao trabalho devido a problemas de saúde são um sério desafio para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores e a possibilidade de obter uma licença especial é uma necessidade laboral não contemplada.
  • A doença tem sérios efeitos sobre a vida social e familiar, deflagrando sentimentos de isolamento e de ser negligenciado por alguns membros da família;
  • A saúde mental de pessoas vivendo com doenças raras frequentemente se deteriora e piora mais do que na população geral.

A íntegra da pesquisa você lê aqui  (Em inglês).

E você, o que achou da pesquisa? Como a doença rara afeta sua vida diária?

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CID, CIF e Doenças Raras

Fonte: https://gcp.network/en/global-mental-health-news-and-events/
CID-11

Uma das constatações mais recorrentes de profissionais de saúde, pacientes e cuidadores é: não há CID para algumas doenças raras.

CID é a sigla usada para Classificação Internacional de Doenças. Algumas pessoas diriam que é aquele livrinho de capa verde que os médicos usam nos atestados. Não é tão simples assim.

CID-10
CID-10

Este livro (na verdade são três volumes) trata da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde. Isto é, a ideia por trás da classificação era permitir a geração de estatísticas para morbidade e mortalidade .

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Epidemiologia, carga de doença e outros bichos

Pessoa, Lugar e Tempo

Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.

No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças  pode ser algo desafiador.

Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.

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Onde saber mais sobre doenças raras?

Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?

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Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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