Epidemiologia, carga de doença e outros bichos

Pessoa, Lugar e Tempo

Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.

No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças (número total de casos existentes numa determinada população e num determinado momento temporal) pode ser algo desafiador.

Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.

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Onde saber mais sobre doenças raras?

Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?

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Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento. 

Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas,éticas, econômicas e sociais relacionadas ao uso de uma determinada tecnologia em saúde (um medicamento, um procedimento cirúrgico, um instrumento, um procedimento, um protocolo clínico etc.).  Por que “em tese”? Porque na prática cada país pode escolher enfatizar um dos critérios, em detrimento de outros. No Brasil, por exemplo, tudo leva a crer que os critérios mais valorizados são os econômicos (e não os éticos, médicos ou sociais), salvo melhor juízo, no que se refere a medicamento voltados para doenças raras. Por isso você tem que entrar na justiça pra receber medicamento de alto custo.

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Era uma vez…

 

Este é meu primeiro texto no blog. Fiquei pensando em qual tipo de contribuição gostaria de dar para a comunidade de raros… Poderia ser alguma coisa técnica, com cara de “universidade”. Mas preferi não seguir este caminho. Sempre trabalhei com saúde e educação. E nestes anos de ensino, assistência e militância sempre fui afetado pela forma como os sistemas educacional e de saúde tratam as crianças com algum tipo de deficiência. Se a deficiência é resultado de uma doença rara, a situação fica ainda mais complicada… Uma coisa é certa, sobra preconceito…

A palavra utilizada para descrever o preconceito em relação às pessoas que vivem com algum tipo de deficiência é capacitismo (ableism em inglês). Bem, pode parecer mais um desses termos politicamente corretos, mas é importante darmos nomes a certos fenômenos, para evitarmos que injustiças se repitam. Às vezes as pessoas cometem injustiças por mera ignorância. Alguns de vocês certamente já ouviram coisa do tipo: “Fulano é um campeão. Tem uma doença rara (ou é deficiente), mas consegue até trabalhar”. Até que você dê no sujeito aquele “toque” de que isso é preconceito, talvez ele acredite que é um elogio… Daí a importância de se ter uma palavra central para definir sentimentos e ações.

Há um autor que afirma o seguinte:

“Há na temporalidade das palavras um jogo quase poético de morte e renascimento: as metaforizações sucessivas fazem com que uma ideia se torne sempre algo mais e diverso do que era antes –uma “forma de pensamento”. Pois a linguagem pensa, nos pensa e pensa por nós – pelo menos tanto quanto nós pensamos através dela. Também aqui há uma troca, que pode ser simbólica, entre palavras e ideias. ”

Precisamos da palavra “capacitismo” para poder inculcar nas pessoas uma nova forma de pensamento: as pessoas com doenças raras são, antes de qualquer coisa, pessoas. Sua condição de saúde não pode falar mais alto. Isto é, não se pode enxergar a doença antes da pessoa…

No mundo das crianças, a coisa é mais complexa. Há fases em que nosso pequenos se tornam “tiraninhos perversos”. Isso faz parte do amadurecimento moral das crianças, mas não podemos permitir que as pequenas e transitórias disputas que ocorrem numa pessoa em formação (e que não conhece nossas convenções morais) se transforme em assédio ou bullying. Podemos ensinar às crianças, desde cedo, que a essência da moralidade reside num sentido de justiça. O respeito às normas sociais vem com o tempo. Particularmente, acredito que a moralidade tem mais a ver com “fairness”, do que com conhecer a lei… Sabe aquela coisa de “fairplay” (jogar limpo) do futebol? É por aí…

E como ensinar este “fairplay” para as crianças? Acredito que pelas narrativas, isto é, sempre fomos bons contadores de histórias, logo, nada melhor que o bom e velho “Era uma vez…”. As histórias são boas para a criança quem tem ou não doença rara. É importante ensinar aos pequenos que somos todos diferentes, mas podemos nos respeitar nas diferenças.

Felizmente, o mundo da literatura infantil tem se sensibilizado com os pequenos. Assim, resolvi trazer uma pequena lista de livros que podem trazer sorrisos às crianças ou orientações aos pais.

Vou começar pelo LOR. Alguém aí conhece? Trata-se do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Essa figura fantástica, um desenhista de mão cheia, resolveu apoiar os pacientes com uma cartilha lindamente ilustrada: As manchinhas de Mariana. (Veja aqui).

Fonte: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html

 

Há outras iniciativas bem bacanas, como a de Mauricio de Sousa, com personagens da Turma da Mônica.

Você pode conferir aqui: http://turmadamonica.uol.com.br/inclusaosocial/

 

Vou apresentar abaixo outras sugestões, mas se você tiver mais dicas, deixe nos comentários que a gente divulga!

Era uma vez um conto de fadas inclusivo

Rodrigo enxerga tudo

Tudo bem ser diferente


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