A Bioética e um novo imperativo moral

Símbolo da técnica CRISPR

Steven Pinker

(Tradução livre de Cristiano Silveira, exclusiva para este blog)

Uma nova técnica poderosa para a edição de genomas (CRISPR-Cas9) é a mais recente de uma série de avanços na biotecnologia que suscitaram preocupações com a ética da pesquisa biomédica e têm inspirado o pedido de moratórias e novas regulamentações.

Na verdade, a biotecnologia tem implicações morais estupendas. Mas não é isso o que preocupa as pessoas.

Você já teve um amigo ou parente que morreu prematuramente ou sofreu anos de uma doença física ou psiquiátrica, como câncer, doenças cardíacas, doença de Alzheimer, Huntington, Parkinson ou esquizofrenia? Claro que sim. O custo da doença é sentido por todo ser humano vivo. O projeto Global Burden of Disease [Carga Global de Doenças] tentou quantificá-lo, estimando o número de anos perdidos por morte prematura ou comprometidos pela deficiência. Em 2010, foi de 2,5 bilhões de dólares, o que significa que cerca de um terço da vida humana potencial e próspera vai para o lixo. É muito mais do que pagamos por crimes, guerras e genocídios.

Continue lendo “A Bioética e um novo imperativo moral”

Siga-nos e curta!:

Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

Continue lendo “Maior bem para quem?”

Siga-nos e curta!:

Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

Siga-nos e curta!:

Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!

 

Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.

Continue lendo “Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!”

Siga-nos e curta!:

Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

Continue lendo “Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético”

Siga-nos e curta!: