Você sabe como surgiram as tais “doenças raras”? (Parte 3 – Final)

Se, por um lado, permitiu o surgimento de medicamentos que, de outro modo, não seriam produzidos, a lei de medicamentos órfãos gerou distorções, que precisam ser reparadas.

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No post anterior sobre este tema, vimos que a tragédia da talidomida motivou, em grande parte, a edição de uma emenda à lei em vigor desde 1938 nos EUA , que regulava a produção de medicamentos. Vimos também que esta emenda gerou involuntariamente o que ficou conhecido como “medicamentos órfãos”

A Emenda Kefauver-Harris teve por finalidade garantir a eficácia e segurança dos fármacos. Esta emenda afetou a forma como os medicamentos eram produzidos e a tomada de decisões da parte da indústria farmacêutica sobre que medicamentos produzir ou não. Os medicamentos órfãos representavam assim aqueles que a indústria não tinha mais interesse em produzir, dadas as novas regras motivadas pela publicação da emenda.

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Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”

Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.

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A Folha de S. Paulo desta sexta-feira (11/8/2017) publica reportagem de Angela Pinho segundo a qual “um laboratório estrangeiro estaria usando brasileiros como cobaias para estudos científicos”.

Hoje lançamos a seção “Observatório” no blog, onde analisaremos de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

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Paula Menezes: “Protocolo clínico da hipertensão pulmonar é um dos piores do mundo”

Protocolo clínico que condiciona tratamento de hipertensão pulmonar pelo SUS é bastante criticado.

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A deputada Zenaide Maia (PR-RN) não poupou críticas ao protocolo, na condução dos trabalhos. Foto: Lucio Bernardo Jr/Câmara dos Deputados

O Protocolo Clínico da Hipertensão Arterial Pulmonar foi discutido, nesta terça-feira (8/8), pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. O objetivo era reavaliar os termos do protocolo objeto de portaria do Ministério da Saúde, de janeiro de 2014, que, segundo especialistas e representantes de organizações de pacientes, encontra-se bastante desatualizado.

O protocolo contém o conceito geral da hipertensão arterial pulmonar, critérios de diagnóstico, de tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação. É de caráter nacional e deve ser utilizado na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.

Na referida audiência pública, a presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar (Abraf), Paula Menezes, disse que o protocolo brasileiro de hipertensão pulmonar está entre os piores no mundo.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2)

 

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No post passado, você conheceu a história de Manuel Matos e o drama de portadores de doenças raras em Portugal, quando seus pais-cuidadores têm idade avançada.

Sua história foi publicada no jornal Público, em 2007. O release do caso de Manel que levou o jornal Público a lhe procurar foi redigido por mim também, e você pode ler abaixo.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)

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Manuel Mattos no dia de seu aniversário e o autor deste blog (Porto, circa 2008)

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sanduíche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associação de pacientes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociológico, coletivos de portadores de doenças raras. Fui muito bem recebido pela Assunção Bessa, então presidente da APN, mãe do Zé Pedro, portador de distrofia muscular de Duchenne.

Aprendi muito com eles durante seis meses. Como sempre faço em trabalhos de campo de longa duração, ofereci, como contrapartida de meu estudo e da disponibilidade dos pacientes em me acolher por longo período, meus serviços de jornalista. Assim, prestei serviços de comunicação para a APN, durante o tempo que lá estive. Nada de muito significativo em termos de tempo dedicado a esta atividade. Fazia com prazer.

Assim, pude tomar pé da situação dramática de Manuel Matos, que ganhou as páginas de um dos jornais mais importantes de Portugal. A história do Manel (como carinhosamente era chamado por nós) é a história de milhões de brasileiros talvez, portadores de doenças raras. E por isso a registro aqui. É também uma homenagem a este doce amigo que tive o privilégio de conhecer.

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Cromossomo 17, locus 16, sítio 654.376

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As conquistas da nova genética permitiram o nascimento de novas identidades e grupos sociais. Os portadores de doenças raras ajudaram a cunhar o conceito de “biossocialidade”.

No futuro existirão grupos formados em torno do cromossomo 17, locus 16, sitio 654.376 alelo com substituição de uma guanina (Paul Rabinow, 1996)

Curiosamente, foi inspirado em uma associação francesa de pacientes com distrofia muscular  que Rabinow cunhou este  termo. Na primeira metade da década de 90, Paul Rabinow identificara, na França, a organização de coletivos sociais de nova espécie. Viu ali a inédita construção de identidades individuais e grupais, bem como de práticas, possibilitadas pela descoberta de novas técnicas de diagnóstico genéticas e do monitoramento de riscos e suscetibilidades, em processo que denominou “biossocialidade”.

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