Adeus, Toronto! Olá ISPOR 2017!

Toronto à noite.

Olá pessoal! Depois de alguns dias de ausência, estou de volta, morrendo de saudades de vocês! Preciso lhes contar umas novidades!

Há um ano estava planejando minhas férias de 10 dias para meados de setembro. Tudo planejado, passagem comprada para o Canadá, eis que recentemente recebi um honroso convite para participar da Sexta Conferência Latino-Americana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR), em São Paulo, entre os dias 15 e 17 de setembro.

Bem, amigos, o fato é que não podia recusar tal convite. Sabe por quê?  Porque esta foi a primeira mesa-redonda de representantes de pacientes na América Latina, no âmbito da ISPOR! Ali definimos os passos para uma maior integração dos pacientes raros a nível latino-americano! E eu era o único representante da academia brasileira falando em nome dos pacientes brasileiros na mesa-redonda! Nossa! O crachá com o adesivo onde se lê “Patient representative” (“representante dos pacientes”) é a maior honraria que já recebi em toda minha vida! hehehe É o reconhecimento de um trabalho diário em prol dos raros, que já se realiza há uns 10 anos.

Assim, preciso te dizer que nas próximas semanas vamos dividir com você tudo que aprendemos, vimos e ouvimos por lá !  E posso te garantir que as novidades são tantas, que parece que estávamos em outro planeta ! Toda matéria sobre o evento publicada neste blog terá o selo abaixo:

 

 

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

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Olho vivo ! “Nós somos transparentes!”

Desconfie daquele órgão, representante do governo ou comissão que tenta te convencer que é bastante transparente.

O fato de uma instituição se dizer transparente não quer dizer que ela o seja! A transparência não cai do céu! É conquistada! Por cidadãos que têm consciência de seus direitos.

A transparência de uma instituição, comissão ou iniciativa só pode ser aferida por PESQUISADORES NOTORIAMENTE INDEPENDENTES, empregando metodologias de Ciências Sociais próprias para tais diagnósticos!

Não compre gato por lebre! Fique atento! Lute por seus direitos! Converse com pesquisadores independentes e sérios!

Estamos de olho!

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Esclarecimentos

Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.

Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais.

Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convertê-los em melhores cidadãos, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.

Apesar de não citar esta ou aquela fonte, é lastreado por muita pesquisa, que estará à disposição dos interessados, se solicitada.

Os criadores do blog

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Metáforas ou a síndrome de “O carteiro e o poeta”

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Dando seguimento à nossa série sobre como a mídia enquadra a genética e a Medicina, publicamos o terceiro desta série de posts

“Metáforas, metáforas, metáforas”. Quem não se lembra desta frase do protagonista de ‘O Carteiro e o Poeta’ (Massimo Troisi) e sua paixão pelas ditas cujas?

Pois o jornalismo científico e a divulgação científica são pródigos no emprego de metáforas, que, por sinal, são o motor da Poesia, segundo Gilbert Durand.  A intenção em seu emprego é das melhores: ‘traduzir’ o conhecimento científico complexo para o público leigo.  E, neste aspecto, costuma funcionar.

Mas esta prática possui um efeito colateral que contribui para a visão distorcida que a mídia e o senso comum nutrem pela Ciência.

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Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!

 

Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.

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