8 de setembro: Dia Nacional de Luta pelo Medicamento

“Mais do que nunca esse dia marca o que nós, pessoas com doenças raras, temos padecido. No mundo estão catalogadas em torno de 8 mil doenças raras, dessas, poucas têm tratamento e a maioria dependem de medicamentos órfãos, não existindo nenhuma outra possibilidade de garantir a vida de quem padece dessas doenças.
Além de sofrermos com a doença, sofremos ainda com luta para ter direito tratamento e em nosso caso, pessoas com HPN e SHUa, pelo fato do medicamento que nos possibilita viver ter um alto preço, alegando que por nossa causa outras pessoas deixam de ser atendidas.
No artigo 196 de nossa Constituição está bem claro “Saúde é um DIREITO de Todos e um DEVER do Estado”, mas em nossa realidade não é isso que acontece. O tratamento para muitos de nós é vital e a cada dia é dificultado ainda mais o acesso a ele. O que tem prevalecido é a nossa condenação à morte pelo fato de termos uma doença rara. Na Lei Brasileira não há pena de morte, mas nós estamos sendo condenados dia a dia e de forma cruel: aos poucos! O que temos vivido é uma tortura! Temos vistos nossos amigos morrerem e em nossos corações e mentes, além da dor da perda, fica o ressoando: Quem será o próximo? Além dos danos físicos e agravamento do quadro clínico, tem gerado em muitos de nós problemas emocionais e psiquiátricos devido à tensão vivida na espera do medicamento.
A pena de morte existe em nosso País e temos sido condenados! Que nossas vidas sejam poupadas! Que possamos ter o medicamento que nos garante a vida!”


Margareth Maria Araujo Mendes é portadora de HPN e depende do Eculizumab para continuar a viver. 

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Hoje é o Dia Mundial da Fibrose Cística!

por Cristiano Silveira

Em 2013, as várias associação de fibrose cística (FC) discutiram a ideia de criar um Dia Mundial da Fibrose Cística. Depois de alguma discussão, a data escolhida acabou sendo o 8 de setembro.

Por que 8 de setembro?

Porque foi nesse dia que, em 1989, chegou às bancas a edição da revista Science, uma das publicações de maior prestígio no meio científico, em que era descrita a localização no braço longo do cromossomo 7 do gene CFTR (do inglês, cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Naquela mesma edição, também foi reportado que 70% dos pacientes possuíam uma deleção de três nucleotídeos que codificam o aminoácido fenilalanina na posição 507 do gene CFTR, que ficaria conhecida por todos como delta F-508.

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Sete de Setembro: Dia da Distrofia Muscular de Duchenne

Hoje é o dia mundial da conscientização para Distrofia Muscular de Duchenne. A data 7 do 9 foi escolhida devido aos 79 exons presentes no DNA humano.

Você conhece Duchenne?

É uma doença genética, que atinge na sua maioria o sexo masculino.  causada pela ausência da distrofina, que é essencial para os músculos. Os primeiros sintomas são dificuldades para levantar, correr e saltar, quedas frequentes e panturrilhas aumentada

A doença é progressiva, degenerativa e sem cura. Sua evolução compromete órgãos vitais como coração e pulmão. Apesar de não ter cura, temos tratamentos que prolongam tempo e melhoram a qualidade de vida.
Infelizmente no Brasil o tratamento é bem precário por falta de informação e investimentos do nosso governo. Já existem tratamentos eficazes para algumas mutações aprovados pela FDA, mas no Brasil só é possível através de processos judiciais, o que compromete diretamente na manutenção da vida.

Liliane Godoy
Representante Mães Duchenne Becker Brasil SP

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