Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Mendes vive em estado de prontidão. O único remédio que lhe garante viver pode lhe faltar a qualquer momento.

Margareth Mendes, mineira, vive com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN). Recentemente, leu aqui neste blog um post que lhe recordou o quanto o filme citado a tinha impressionado. Agora, ela conta para nós o que é viver à espera de um medicamento que é incerto, apesar da decisão judicial que lhe assegura o direito de recebê-lo.

 

O filme “O Preço do Amanhã” mexeu profundamente comigo. As pessoas carregam implantado no antebraço um relógio digital que marca seu tempo de vida… Não pude deixar de comparar esse relógio com a medicação que recebo a cada 14 dias no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte.

Tenho uma doença rara, HPN,  que é uma doença muito grave e mortal sem o tratamento. Só existe um medicamento disponível no mundo para essa enfermidade que custa muito caro e é impossível ser comprado por qualquer pessoa que dele necessite!

Há quatro anos vou ao hospital para fazer a infusão do medicamento que consegui através de uma ação judicial contra a União, lutando por um direito que está claro em nossa Constituição em seu Art. 196 “Saúde é um direito de todos e um dever do Estado”.

Sinto que o efeito do medicamento começa a passar no 12º dia. É como os ponteiros do relógio do filme, “meu relógio” vai diminuindo seu tempo…

No hospital, gota a gota, o remédio vai entrando pelas minhas veias e vou sentindo a esperança de seguir viva pulsando em mim. Tudo parece muito simples e até bonito, mas cada vez o acesso a esse direito é mais difícil e, mesmo com a ação ganha, nos é negado o medicamento.

Tem ocorrido atraso na compra desse e vidas já se perderam. Sem ele, os médicos falam que não chego a viver 2 anos. Assim como no filme, querem limitar nossa vida! Não tenho medo da morte, mas enquanto eu viver, vou lutar pela garantia do direito ao tratamento, não só meu, mas de todas as pessoas com doenças raras, que levam consigo esse “relógio”.

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Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Cristiano brinca com Pedro, seu filho, que hoje completa 13 anos!

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC).

Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na Diretoria, mas sem atuação na rotina diária da associação.

Foi um grande avanço que junto trouxe e traz também enormes desafios. Manter uma estrutura assim requer muita disciplina e criatividade. Estamos completando 28 anos de muita luta.Nossas associações só passaram a existir com figura jurídica e organicidade a partir da Constituição de 1988, a chamada “Constituição Cidadã”.

Penso que  justamente agora, quando muitas das conquistas daquela época, tal como a Seguridade Social, vem sendo progressivamente devastadas, é que as associações de pacientes, ou, como hoje são mais conhecidas, organizações sociais, se fazem mais relevantes.

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Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes?

Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana.

No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade.

Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente se reconhecem como doentes, mas buscam coletivos em condições de lhes acolher, oscilando entre o desejo de ser reconhecidos como uma pessoa ‘normal’ e o de serem acolhidas em sua diferença. Pertencimento é uma aspiração de todos e um direito humano inquestionável.

Pois bem, para conhecer melhor estas pessoas, e trazê-las cada vez mais à luz da sociedade, abrimos o espaço “Pessoa Rara”, neste blog.

Nele você encontrará depoimentos na primeira pessoa de gente que convive com a tensão entre a assimilação total e o reconhecimento de sua diferença. Sejam pais, cuidadores ou familiares de raros, todos aqui terão espaço aberto, para manifestar sua especificidade/diferença.

A seção estréia com o depoimento de Cristiano Silveira, amoroso pai do Pedro, que hoje completa 13 anos com fibrose cística! Parabéns a este bravo guerreiro e a seus pais!

Momento também em que celebramos 200 curtidas no Facebook, em pouco mais de 15 dias!

Gostaria de dar seu testemunho, como paciente, familiar ou cuidador? Entre em contato conosco! Teremos o maior prazer de lhe orientar sobre tamanho de texto, estilo, fotos etc. Conte sua história. Faça a diferença! Expressar-se é existir !

 

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