A Bioética e um novo imperativo moral

Símbolo da técnica CRISPR

Steven Pinker

(Tradução livre de Cristiano Silveira, exclusiva para este blog)

Uma nova técnica poderosa para a edição de genomas (CRISPR-Cas9) é a mais recente de uma série de avanços na biotecnologia que suscitaram preocupações com a ética da pesquisa biomédica e têm inspirado o pedido de moratórias e novas regulamentações.

Na verdade, a biotecnologia tem implicações morais estupendas. Mas não é isso o que preocupa as pessoas.

Você já teve um amigo ou parente que morreu prematuramente ou sofreu anos de uma doença física ou psiquiátrica, como câncer, doenças cardíacas, doença de Alzheimer, Huntington, Parkinson ou esquizofrenia? Claro que sim. O custo da doença é sentido por todo ser humano vivo. O projeto Global Burden of Disease [Carga Global de Doenças] tentou quantificá-lo, estimando o número de anos perdidos por morte prematura ou comprometidos pela deficiência. Em 2010, foi de 2,5 bilhões de dólares, o que significa que cerca de um terço da vida humana potencial e próspera vai para o lixo. É muito mais do que pagamos por crimes, guerras e genocídios.

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Em tempos de crise, há que se ter irmãos de sangue.

Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta.

Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país.

Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.

E onde buscar alternativas? Quem pode inspirar? Só o espelho. Só um igual. Só aquele que viveu a dor dos raros e dos brasileiros. E para um breve alívio nestes dias temíveis, há três irmãos de sangue que devotaram suas vidas a causa: Betinho, Henfil e Chico. Se você busca inspiração para a causa dos raros, ela está aqui. Nas tirinhas, nas músicas e na devoção aos mais fragilizados.

Não vou me alongar no post. Os minutos de vocês são preciosos. A vida de vocês não tem preço. Mas queria deixar alguns trechos de Betinho, que tive prazer de conhecer.

Frases de Betinho

“O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade.”

“O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida.”

“Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.

Se você não conhece a história dos três, deixo aqui uma dica de documentário: http://www.3irmaosdesangue.com.br/

Que a militância destes irmãos de sangue nos inspire, nos una e nos oriente.

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Era uma vez…

 

Este é meu primeiro texto no blog. Fiquei pensando em qual tipo de contribuição gostaria de dar para a comunidade de raros… Poderia ser alguma coisa técnica, com cara de “universidade”. Mas preferi não seguir este caminho. Sempre trabalhei com saúde e educação. E nestes anos de ensino, assistência e militância sempre fui afetado pela forma como os sistemas educacional e de saúde tratam as crianças com algum tipo de deficiência. Se a deficiência é resultado de uma doença rara, a situação fica ainda mais complicada… Uma coisa é certa, sobra preconceito…

A palavra utilizada para descrever o preconceito em relação às pessoas que vivem com algum tipo de deficiência é capacitismo (ableism em inglês). Bem, pode parecer mais um desses termos politicamente corretos, mas é importante darmos nomes a certos fenômenos, para evitarmos que injustiças se repitam. Às vezes as pessoas cometem injustiças por mera ignorância. Alguns de vocês certamente já ouviram coisa do tipo: “Fulano é um campeão. Tem uma doença rara (ou é deficiente), mas consegue até trabalhar”. Até que você dê no sujeito aquele “toque” de que isso é preconceito, talvez ele acredite que é um elogio… Daí a importância de se ter uma palavra central para definir sentimentos e ações.

Há um autor que afirma o seguinte:

“Há na temporalidade das palavras um jogo quase poético de morte e renascimento: as metaforizações sucessivas fazem com que uma ideia se torne sempre algo mais e diverso do que era antes –uma “forma de pensamento”. Pois a linguagem pensa, nos pensa e pensa por nós – pelo menos tanto quanto nós pensamos através dela. Também aqui há uma troca, que pode ser simbólica, entre palavras e ideias. ”

Precisamos da palavra “capacitismo” para poder inculcar nas pessoas uma nova forma de pensamento: as pessoas com doenças raras são, antes de qualquer coisa, pessoas. Sua condição de saúde não pode falar mais alto. Isto é, não se pode enxergar a doença antes da pessoa…

No mundo das crianças, a coisa é mais complexa. Há fases em que nosso pequenos se tornam “tiraninhos perversos”. Isso faz parte do amadurecimento moral das crianças, mas não podemos permitir que as pequenas e transitórias disputas que ocorrem numa pessoa em formação (e que não conhece nossas convenções morais) se transforme em assédio ou bullying. Podemos ensinar às crianças, desde cedo, que a essência da moralidade reside num sentido de justiça. O respeito às normas sociais vem com o tempo. Particularmente, acredito que a moralidade tem mais a ver com “fairness”, do que com conhecer a lei… Sabe aquela coisa de “fairplay” (jogar limpo) do futebol? É por aí…

E como ensinar este “fairplay” para as crianças? Acredito que pelas narrativas, isto é, sempre fomos bons contadores de histórias, logo, nada melhor que o bom e velho “Era uma vez…”. As histórias são boas para a criança quem tem ou não doença rara. É importante ensinar aos pequenos que somos todos diferentes, mas podemos nos respeitar nas diferenças.

Felizmente, o mundo da literatura infantil tem se sensibilizado com os pequenos. Assim, resolvi trazer uma pequena lista de livros que podem trazer sorrisos às crianças ou orientações aos pais.

Vou começar pelo LOR. Alguém aí conhece? Trata-se do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Essa figura fantástica, um desenhista de mão cheia, resolveu apoiar os pacientes com uma cartilha lindamente ilustrada: As manchinhas de Mariana. (Veja aqui).

Fonte: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html

 

Há outras iniciativas bem bacanas, como a de Mauricio de Sousa, com personagens da Turma da Mônica.

Você pode conferir aqui: http://turmadamonica.uol.com.br/inclusaosocial/

 

Vou apresentar abaixo outras sugestões, mas se você tiver mais dicas, deixe nos comentários que a gente divulga!

Era uma vez um conto de fadas inclusivo

Rodrigo enxerga tudo

Tudo bem ser diferente


Entre as missões do blog Academia de Pacientes está o compromisso em trazer uma  perspectiva social para a questão das doenças raras. Conheça a Rede Raras.

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Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo

“O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”.

Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não, as preferências constroem a ação.

A compreensão do problema e das soluções é limitada, e as organizações operam em um sistema de tentativa e erro. Em síntese, o modelo advoga que soluções procuram por problemas. As escolhas compõem um garbage can no qual vários tipos de problemas e soluções são colocados pelos participantes à medida que eles aparecem. Esta abordagem foi aplicada por
Kingdon (1984), combinando também elementos do ciclo da política pública, em especial a fase de definição de agenda (agenda setting), constituindo o que se classifica como um outro modelo, o de multiple streams, ou ‘múltiplas correntes'”

 

 

Tirei daqui: http://www.scielo.br/pdf/soc/n16/a03n16

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O que a rampa da Gol tem a ver com os doentes raros?

Em recente viagem a São Paulo, pude conhecer a rampa especial criada pela Gol para pessoas com problemas de mobilidade. Ela facilita o embarque e desembarque de passageiros em suas aeronaves em posições sem ponte de acesso ao terminal (finger). É bem verdade que ela não é nova! Foi lançada há cerca de um ano! Mas eu nunca tinha visto. E o que vi me fascinou! E explico por quê!

A primeira coisa que reparei foi seu caráter monumental! É um verdadeiro trambolho, que tapa nossa visão daquele Boeing tão bacana! É uma peça grande, coisa que a gente percebe melhor quando colocada na porta de embarque da aeronave. Mas nem a empresa nem os passageiros se preocupam muito com isso. Porque ela está ali por um bom propósito!

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