Epidemiologia, carga de doença e outros bichos

Pessoa, Lugar e Tempo

Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.

No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças (número total de casos existentes numa determinada população e num determinado momento temporal) pode ser algo desafiador.

Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.

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Onde saber mais sobre doenças raras?

Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?

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Era uma vez…

 

Este é meu primeiro texto no blog. Fiquei pensando em qual tipo de contribuição gostaria de dar para a comunidade de raros… Poderia ser alguma coisa técnica, com cara de “universidade”. Mas preferi não seguir este caminho. Sempre trabalhei com saúde e educação. E nestes anos de ensino, assistência e militância sempre fui afetado pela forma como os sistemas educacional e de saúde tratam as crianças com algum tipo de deficiência. Se a deficiência é resultado de uma doença rara, a situação fica ainda mais complicada… Uma coisa é certa, sobra preconceito…

A palavra utilizada para descrever o preconceito em relação às pessoas que vivem com algum tipo de deficiência é capacitismo (ableism em inglês). Bem, pode parecer mais um desses termos politicamente corretos, mas é importante darmos nomes a certos fenômenos, para evitarmos que injustiças se repitam. Às vezes as pessoas cometem injustiças por mera ignorância. Alguns de vocês certamente já ouviram coisa do tipo: “Fulano é um campeão. Tem uma doença rara (ou é deficiente), mas consegue até trabalhar”. Até que você dê no sujeito aquele “toque” de que isso é preconceito, talvez ele acredite que é um elogio… Daí a importância de se ter uma palavra central para definir sentimentos e ações.

Há um autor que afirma o seguinte:

“Há na temporalidade das palavras um jogo quase poético de morte e renascimento: as metaforizações sucessivas fazem com que uma ideia se torne sempre algo mais e diverso do que era antes –uma “forma de pensamento”. Pois a linguagem pensa, nos pensa e pensa por nós – pelo menos tanto quanto nós pensamos através dela. Também aqui há uma troca, que pode ser simbólica, entre palavras e ideias. ”

Precisamos da palavra “capacitismo” para poder inculcar nas pessoas uma nova forma de pensamento: as pessoas com doenças raras são, antes de qualquer coisa, pessoas. Sua condição de saúde não pode falar mais alto. Isto é, não se pode enxergar a doença antes da pessoa…

No mundo das crianças, a coisa é mais complexa. Há fases em que nosso pequenos se tornam “tiraninhos perversos”. Isso faz parte do amadurecimento moral das crianças, mas não podemos permitir que as pequenas e transitórias disputas que ocorrem numa pessoa em formação (e que não conhece nossas convenções morais) se transforme em assédio ou bullying. Podemos ensinar às crianças, desde cedo, que a essência da moralidade reside num sentido de justiça. O respeito às normas sociais vem com o tempo. Particularmente, acredito que a moralidade tem mais a ver com “fairness”, do que com conhecer a lei… Sabe aquela coisa de “fairplay” (jogar limpo) do futebol? É por aí…

E como ensinar este “fairplay” para as crianças? Acredito que pelas narrativas, isto é, sempre fomos bons contadores de histórias, logo, nada melhor que o bom e velho “Era uma vez…”. As histórias são boas para a criança quem tem ou não doença rara. É importante ensinar aos pequenos que somos todos diferentes, mas podemos nos respeitar nas diferenças.

Felizmente, o mundo da literatura infantil tem se sensibilizado com os pequenos. Assim, resolvi trazer uma pequena lista de livros que podem trazer sorrisos às crianças ou orientações aos pais.

Vou começar pelo LOR. Alguém aí conhece? Trata-se do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Essa figura fantástica, um desenhista de mão cheia, resolveu apoiar os pacientes com uma cartilha lindamente ilustrada: As manchinhas de Mariana. (Veja aqui).

Fonte: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html

 

Há outras iniciativas bem bacanas, como a de Mauricio de Sousa, com personagens da Turma da Mônica.

Você pode conferir aqui: http://turmadamonica.uol.com.br/inclusaosocial/

 

Vou apresentar abaixo outras sugestões, mas se você tiver mais dicas, deixe nos comentários que a gente divulga!

Era uma vez um conto de fadas inclusivo

Rodrigo enxerga tudo

Tudo bem ser diferente


Entre as missões do blog Academia de Pacientes está o compromisso em trazer uma  perspectiva social para a questão das doenças raras. Conheça a Rede Raras.

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Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

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Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”

Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.

observatorio

A Folha de S. Paulo desta sexta-feira (11/8/2017) publica reportagem de Angela Pinho segundo a qual “um laboratório estrangeiro estaria usando brasileiros como cobaias para estudos científicos”.

Hoje lançamos a seção “Observatório” no blog, onde analisaremos de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

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