CID, CIF e Doenças Raras

Fonte: https://gcp.network/en/global-mental-health-news-and-events/
CID-11

Uma das constatações mais recorrentes de profissionais de saúde, pacientes e cuidadores é: não há CID para algumas doenças raras.

CID é a sigla usada para Classificação Internacional de Doenças. Algumas pessoas diriam que é aquele livrinho de capa verde que os médicos usam nos atestados. Não é tão simples assim.

CID-10
CID-10

Este livro (na verdade são três volumes) trata da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde. Isto é, a ideia por trás da classificação era permitir a geração de estatísticas para morbidade e mortalidade .

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Epidemiologia, carga de doença e outros bichos

Pessoa, Lugar e Tempo

Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.

No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças  pode ser algo desafiador.

Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.

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Em tempos de crise, há que se ter irmãos de sangue.

Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta.

Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país.

Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em curso e ele não pode ficar invisível. Os genocidas vestem ternos caros e se escondem em edifícios-escultura na cidade dos Ipês. Guardam os vinténs dos pobres em meias e malas. Matam no atacado.

E onde buscar alternativas? Quem pode inspirar? Só o espelho. Só um igual. Só aquele que viveu a dor dos raros e dos brasileiros. E para um breve alívio nestes dias temíveis, há três irmãos de sangue que devotaram suas vidas a causa: Betinho, Henfil e Chico. Se você busca inspiração para a causa dos raros, ela está aqui. Nas tirinhas, nas músicas e na devoção aos mais fragilizados.

Não vou me alongar no post. Os minutos de vocês são preciosos. A vida de vocês não tem preço. Mas queria deixar alguns trechos de Betinho, que tive prazer de conhecer.

Frases de Betinho

“O desenvolvimento humano só existirá se a sociedade civil afirmar cinco pontos fundamentais: igualdade, diversidade, participação, solidariedade e liberdade.”

“O que somos é um presente que a vida nos dá. O que nós seremos é um presente que daremos à vida.”

“Quem pouco luta, tão pouco conquista, então lute por seus objetivos sejam eles quais forem, sua dedicação deve ser maior que suas conquistas, pois nunca paramos de sonhar, nunca estamos satisfeitos, cada sonho realizado é mais um motivo de continuar sonhando”.

Se você não conhece a história dos três, deixo aqui uma dica de documentário: http://www.3irmaosdesangue.com.br/

Que a militância destes irmãos de sangue nos inspire, nos una e nos oriente.

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Onde saber mais sobre doenças raras?

Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?

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Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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Era uma vez…

 

Este é meu primeiro texto no blog. Fiquei pensando em qual tipo de contribuição gostaria de dar para a comunidade de raros… Poderia ser alguma coisa técnica, com cara de “universidade”. Mas preferi não seguir este caminho. Sempre trabalhei com saúde e educação. E nestes anos de ensino, assistência e militância sempre fui afetado pela forma como os sistemas educacional e de saúde tratam as crianças com algum tipo de deficiência. Se a deficiência é resultado de uma doença rara, a situação fica ainda mais complicada… Uma coisa é certa, sobra preconceito…

A palavra utilizada para descrever o preconceito em relação às pessoas que vivem com algum tipo de deficiência é capacitismo (ableism em inglês). Bem, pode parecer mais um desses termos politicamente corretos, mas é importante darmos nomes a certos fenômenos, para evitarmos que injustiças se repitam. Às vezes as pessoas cometem injustiças por mera ignorância. Alguns de vocês certamente já ouviram coisa do tipo: “Fulano é um campeão. Tem uma doença rara (ou é deficiente), mas consegue até trabalhar”. Até que você dê no sujeito aquele “toque” de que isso é preconceito, talvez ele acredite que é um elogio… Daí a importância de se ter uma palavra central para definir sentimentos e ações.

Há um autor que afirma o seguinte:

“Há na temporalidade das palavras um jogo quase poético de morte e renascimento: as metaforizações sucessivas fazem com que uma ideia se torne sempre algo mais e diverso do que era antes –uma “forma de pensamento”. Pois a linguagem pensa, nos pensa e pensa por nós – pelo menos tanto quanto nós pensamos através dela. Também aqui há uma troca, que pode ser simbólica, entre palavras e ideias. ”

Precisamos da palavra “capacitismo” para poder inculcar nas pessoas uma nova forma de pensamento: as pessoas com doenças raras são, antes de qualquer coisa, pessoas. Sua condição de saúde não pode falar mais alto. Isto é, não se pode enxergar a doença antes da pessoa…

No mundo das crianças, a coisa é mais complexa. Há fases em que nosso pequenos se tornam “tiraninhos perversos”. Isso faz parte do amadurecimento moral das crianças, mas não podemos permitir que as pequenas e transitórias disputas que ocorrem numa pessoa em formação (e que não conhece nossas convenções morais) se transforme em assédio ou bullying. Podemos ensinar às crianças, desde cedo, que a essência da moralidade reside num sentido de justiça. O respeito às normas sociais vem com o tempo. Particularmente, acredito que a moralidade tem mais a ver com “fairness”, do que com conhecer a lei… Sabe aquela coisa de “fairplay” (jogar limpo) do futebol? É por aí…

E como ensinar este “fairplay” para as crianças? Acredito que pelas narrativas, isto é, sempre fomos bons contadores de histórias, logo, nada melhor que o bom e velho “Era uma vez…”. As histórias são boas para a criança quem tem ou não doença rara. É importante ensinar aos pequenos que somos todos diferentes, mas podemos nos respeitar nas diferenças.

Felizmente, o mundo da literatura infantil tem se sensibilizado com os pequenos. Assim, resolvi trazer uma pequena lista de livros que podem trazer sorrisos às crianças ou orientações aos pais.

Vou começar pelo LOR. Alguém aí conhece? Trata-se do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Essa figura fantástica, um desenhista de mão cheia, resolveu apoiar os pacientes com uma cartilha lindamente ilustrada: As manchinhas de Mariana. (Veja aqui).

Fonte: http://lormedico.blogspot.com.br/p/cartilha-sobre-neurofibromatose-do-tipo.html

 

Há outras iniciativas bem bacanas, como a de Mauricio de Sousa, com personagens da Turma da Mônica.

Você pode conferir aqui: http://turmadamonica.uol.com.br/inclusaosocial/

 

Vou apresentar abaixo outras sugestões, mas se você tiver mais dicas, deixe nos comentários que a gente divulga!

Era uma vez um conto de fadas inclusivo

Rodrigo enxerga tudo

Tudo bem ser diferente


Entre as missões do blog Academia de Pacientes está o compromisso em trazer uma  perspectiva social para a questão das doenças raras. Conheça a Rede Raras.

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