Três coisas que aprendi na ISPOR 2017

São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público!

Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias em saúde. Conosco, representantes de federações latinoamericanas de associações de pacientes e da Conitec. Aproveitei a oportunidade para assistir várias apresentações, especialmente aquelas que poderiam ser de algum interesse para as pessoas que vivem com doenças raras.

Saí do evento com pelo menos três conclusões:

  1. Precisamos avançar bastante no que diz respeito à participação de pacientes nas deliberações da Conitec.
  2. Outros países latinoamericanos conseguem preços bem mais razoáveis na compra de medicamentos de alto custo, quando se compara com o Brasil. Isto pode sinalizar certa indisposição do governo brasileiro para sentar na mesa de negociações e conversar.
  3. A análise de custo-efetividade (ACE), mandatória para a Conitec na tomada de decisão para a incorporação de medicamentos ao SUS, é o calcanhar-de-aquiles dos medicamentos órfãos. Grande parte da judicialização da saúde hoje observada no Brasil pode estar relacionada ao emprego de métodos totalmente inadequados para deliberar sobre medicamentos órfãos. Na prática, a ACE serviria para dar um verniz de ciência a uma decisão que é meramente política: a de recusar incorporar medicamentos de alto custo ao SUS.

Ao longo das próximas semanas, conversaremos aqui sobre estes três pontos e alguns outros.

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A Bioética e um novo imperativo moral

Símbolo da técnica CRISPR

Steven Pinker

(Tradução livre de Cristiano Silveira, exclusiva para este blog)

Uma nova técnica poderosa para a edição de genomas (CRISPR-Cas9) é a mais recente de uma série de avanços na biotecnologia que suscitaram preocupações com a ética da pesquisa biomédica e têm inspirado o pedido de moratórias e novas regulamentações.

Na verdade, a biotecnologia tem implicações morais estupendas. Mas não é isso o que preocupa as pessoas.

Você já teve um amigo ou parente que morreu prematuramente ou sofreu anos de uma doença física ou psiquiátrica, como câncer, doenças cardíacas, doença de Alzheimer, Huntington, Parkinson ou esquizofrenia? Claro que sim. O custo da doença é sentido por todo ser humano vivo. O projeto Global Burden of Disease [Carga Global de Doenças] tentou quantificá-lo, estimando o número de anos perdidos por morte prematura ou comprometidos pela deficiência. Em 2010, foi de 2,5 bilhões de dólares, o que significa que cerca de um terço da vida humana potencial e próspera vai para o lixo. É muito mais do que pagamos por crimes, guerras e genocídios.

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Adeus, Toronto! Olá ISPOR 2017!

Toronto à noite.

Olá pessoal! Depois de alguns dias de ausência, estou de volta, morrendo de saudades de vocês! Preciso lhes contar umas novidades!

Há um ano estava planejando minhas férias de 10 dias para meados de setembro. Tudo planejado, passagem comprada para o Canadá, eis que recentemente recebi um honroso convite para participar da Sexta Conferência Latino-Americana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR), em São Paulo, entre os dias 15 e 17 de setembro.

Bem, amigos, o fato é que não podia recusar tal convite. Sabe por quê?  Porque esta foi a primeira mesa-redonda de representantes de pacientes na América Latina, no âmbito da ISPOR! Ali definimos os passos para uma maior integração dos pacientes raros a nível latino-americano! E eu era o único representante da academia brasileira falando em nome dos pacientes brasileiros na mesa-redonda! Nossa! O crachá com o adesivo onde se lê “Patient representative” (“representante dos pacientes”) é a maior honraria que já recebi em toda minha vida! hehehe É o reconhecimento de um trabalho diário em prol dos raros, que já se realiza há uns 10 anos.

Assim, preciso te dizer que nas próximas semanas vamos dividir com você tudo que aprendemos, vimos e ouvimos por lá !  E posso te garantir que as novidades são tantas, que parece que estávamos em outro planeta ! Toda matéria sobre o evento publicada neste blog terá o selo abaixo:

 

 

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Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

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O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento. 

Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas,éticas, econômicas e sociais relacionadas ao uso de uma determinada tecnologia em saúde (um medicamento, um procedimento cirúrgico, um instrumento, um procedimento, um protocolo clínico etc.).  Por que “em tese”? Porque na prática cada país pode escolher enfatizar um dos critérios, em detrimento de outros. No Brasil, por exemplo, tudo leva a crer que os critérios mais valorizados são os econômicos (e não os éticos, médicos ou sociais), salvo melhor juízo, no que se refere a medicamento voltados para doenças raras. Por isso você tem que entrar na justiça pra receber medicamento de alto custo.

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