Seis motivos para você estar sem remédio

A imprensa falada, escrita e televisada tem divulgado o desespero de doentes raros e seus familiares que, de uma hora para outra, há alguns meses, estão sem receber medicamentos a eles assegurados por ordem judicial. Recusar cumprir ordem judicial costumava ser crime, em governos legítimos e democráticos. Mas este não é o tema do post aqui.

A esta altura, você já sabe o que é a CONITEC e o que ela faz. Não se pode dizer que a CONITEC seja fraca em propaganda. Se não souber ainda, clique aqui.

Mas vamos refrescar sua memória: Criada em 2011, por meio de Lei Federal e regulamentada por Decreto Presidencial, a Conitec estabeleceu novas regras para incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Através desta Lei Federal (Lei 12.401) a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) foi institucionalizada como “critério indispensável para tomada de decisão sobre a incorporação de tecnologias em saúde no SUS”.

Resumindo bem, ATS é uma avaliação sistemática de propriedades, efeitos e/ou impactos de tecnologias de saúde. Seu principal propósito é auxiliar tomadores de decisão na definição de políticas de saúde. É parte de um movimento que ficou conhecido como Medicina Baseada em Evidências, que também já abordamos neste blog.

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Impacto social das DRs é revelado

Não chega a ser uma pesquisa recente (divulgada em maio de 2017), mas é reveladora da situação das pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores. Foi conduzida pela EURORDIS, através do Rare Barometer Voices e no âmbito do projeto INNOVCare, financiado pela União Européia. A pesquisa consultou 3.071 pessoas de 42 países europeus.

Eis os principais resultados:

  • Para 52% dos pacientes e famílias pesquisadas, a doença tem um impacto severo (30%) ou muito severo (22%) na vida diária (p. ex. capacidade de conduzir as tarefas diárias, funcionamento sensorial ou motor, cuidados pessoais). As doenças são complexas e os sintomas podem mudar ao longo do tempo. Oito em cada 10 pacientes e cuidadores têm dificuldades de realizar atividades rotineiras ;
  • O tempo dispendido é substancial para a maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores, especialmente por causa dos cuidados diários e da coordenação do cuidado. Esta carga recai pesadamente sobre as mulheres, frequentemente as principais cuidadoras. Dois terços dos cuidadores relataram gastar mais de duas horas diárias relacionadas aos cuidados exigidos pela doença;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara precisa visitar diferentes serviços de suporte local, social e de saúde em um curto espaço de tempo e acha dificil administrar tantos compromissos;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores considera que os profissionais dos serviços sociais são mal preparados para apoiá-las e que existe uma clara falta de comunicação entre os provedores de serviços;
  • Existe uma preferência por serviços que apoiam a autonomia de pacientes e cuidadores (p. ex. apoio psicológico, serviços de reabilitação) e um número expressivo de respondentes manifestou a existência de necessidades não contempladas neste quesito. Para os casos muito complexos, serviços especializados são necessários e frequentemente não disponíveis; 
  • Conciliar a vida profissional e pessoal é um desafio importante para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores : flexibilidade e adaptação são exigidas para permitir a qualidade do emprego (p.ex. reorganização das tarefas ou das horas de trabalho);
  • Faltas ao trabalho devido a problemas de saúde são um sério desafio para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores e a possibilidade de obter uma licença especial é uma necessidade laboral não contemplada.
  • A doença tem sérios efeitos sobre a vida social e familiar, deflagrando sentimentos de isolamento e de ser negligenciado por alguns membros da família;
  • A saúde mental de pessoas vivendo com doenças raras frequentemente se deteriora e piora mais do que na população geral.

A íntegra da pesquisa você lê aqui  (Em inglês).

E você, o que achou da pesquisa? Como a doença rara afeta sua vida diária?

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Conitec reúne pacientes em evento com altos e baixos

A Conitec realizou, nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza (SP), o fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”. Promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, o evento “teve como proposta levar informação e educação a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibilização de tecnologias em saúde no SUS”, segundo informa comunicado, em tom apologético, publicado na página da instituição.

A nota prossegue informando que “durante o evento, 103 participantes receberam informações sobre como a CONITEC trabalha, sobre os critérios considerados na incorporação de tecnologias e na elaboração de protocolos clínicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo”.

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Síndrome de Rett: Aceitar é perder

Por Aline Voigt Nadolni (Colaboradora convidada)

Outubro é o mês internacional de conscientização sobre a Síndrome de Rett, uma desordem neurológica e de causa genética. A maioria das pessoas com Rett não é capaz de falar, andar e ter uso funcional das mãos  e, comumente, apresentam epilepsia e problemas gastrointestinais, respiratórios e ortopédicos. Sendo assim, essas pessoas parecem estar presas a um corpo que não responde às suas vontades.

Com o aumento do fluxo de informações sobre Rett que ocorre neste mês, é importante estarmos atentos para o fato de que algumas delas são equivocadas e capazes de impactar, de forma negativa, a maneira como é feita a atenção à pessoa com Rett. A informação que eu considero mais impactante – e que precisa ser corrigida com urgência – é a afirmativa de que a Síndrome de Rett é uma doença degenerativa.

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Doenças raras e imprensa pró-governo!

Com o presidente da República amargando índices de impopularidade jamais vistos na História do Brasil e as denúncias de falcatruas diárias praticadas por membros do governo e parlamentares, não deixa de ser espantoso constatar a péssima qualidade da cobertura jornalística relativa ao direito à saúde das pessoas que vivem com doenças raras e sobre a judicialização.

Matérias que favorecem o governo, sem pé nem cabeça, sem o mínimo compromisso com a verdade. Os jornalistas, meus coleguinhas, têm até um nome para este tipo de matéria bajulatória, oficialesca e falseadora da verdade: matérias ‘chapa branca’.

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Impacto orçamentário e medicamentos

Uma alegação constante do governo, ainda que jamais comprovada por pesquisas ou artigos científicos independentes, é a de que o impacto orçamentário dos medicamentos órfãos nos sistemas de saúde é expressivo. Desta forma, por este raciocínio, e como dinheiro não estica, se sacrificaria o que poderia ser a assistência em saúde a cidadãos com doenças mais frequentes e que atingem maior número de pessoas no Brasil.

Nada mais distante da verdade. Nos Estados-membros da União Européia, onde os estudos de farmacoeconomia costumam ser mais sérios, os medicamentos órfãos continuam a representar uma fração extremamente pequena dos recursos comprometidos na assistência farmacêutica.

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