Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Sharon Terry é um exemplo para o ativismo das pessoas que vivem com doenças raras.

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

Sharon e seu marido, Patrick, fundaram a PXE International em 1995, depois de descobrirem que seus filhos, Elizabeth e Ian, tinham pseudoxantoma elástico (PXE). Os Terry’s têm sido parceiros fundamentais na formação de redes de pacientes e familiares com esta doença, no recrutamento de pesquisadores para investigarem o PXE, na organização de conferências para cientistas e pacientes e na pressão exercida sobre o congresso americano por mais fundos para a pesquisa da PXE e para doenças dermatológicas em geral.

Mas o mais incrível sobre os Terry’s vem agora! A PXE International criou um registro de sangue e outros tecidos visando alimentar um repositório central dos mesmos e evitar que os doentes raros tivessem que passar pelo inconveniente de ficar doando, repetidas vezes, amostras de seus materiais biológicos. Ao fazer isso, os Terry’s pensavam em duas coisas. Como ter alguma influência sobre como os pesquisadores usavam estes materiais, mas também obter uma parcela dos direitos de patente que porventura derivassem destes materiais. Trocando em miúdos: receber algum recurso financeiro por eventuais descobertas feitas por cientistas, a partir do uso de amostras de seu sangue e tecidos.

Pois bem. O acerto da decisão dos Terry em criar o registro acima mencionado se comprovou no ano de 2000, quando pesquisadores da Universidade do Havaí anunciaram, em dois artigos consecutivos, em uma das revistas científicas mais respeitadas do mundo (Nature Genetics), a descoberta do gene do PXE. E sabe quem figura nos artigos como coautora? A Sharon! Incrível, né?

A descoberta não só ampliou bastante o conhecimento da patologia da doença, como também teve muitas boas implicações na exploração pela PXE International dos direitos intelectuais pela descoberta do gene. Sharon sempre diz que o objetivo de ter participação no patenteamento do gene não era financeiro, mas sim de proporcionar maiores benefícios da pesquisa aos portadores de doenças genéticas. E a gente acredita, de verdade! Sharon nos mostrou a importância do biovalor na era da Biomedicina, e como ele pode ser empregado para maior benefício dos doentes raros e seus familiares.

Várias outras associações de pacientes passaram a adotar o “modelo PXE” de advocacy, com desdobramentos incríveis para o tratamento de doenças mais frequentes (não raras). Exemplos disso são os avanços na pesquisa do tratamento da degeneração macular (que acomete as pessoas com PXE mas também idosos de modo geral)  e na pesquisa cardiovascular e da hipertensão.

A gente poderia ficar aqui falando por horas e horas sobre a Sharon! Mas queremos que você a conheça logo! Para isso, dá uma clicada no video abaixo, e nos diz na seção de comentários o que achou. O video está legendado em português e dura 15 minutinhos somente! Se a legenda não aparecer automaticamente, clique nos três pontinhos no canto inferior direito do video e escolha “Legenda em Português”. A partir do exemplo do caso da Sharon, você pode ter uma noção dos novos circuitos de biovalor suscitados pelos avanços da biomedicina. E pegar uma carona neles! Sharon vai te inspirar. Pode acreditar!

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2 pensamentos em “Doenças raras e ativismo: Sharon Terry”

  1. São muitas as mensagens do depoimento de Sharon. Uma constatação que me entristece muito é que não só em PXE, mas em muita outras condições e doenças, os pacientes são usados como “amostras” e têm muito pouco retorno do que é produzido com isso. Não conheço nenhum registro no Brasil que que esteja na mão dos pacientes (me corrijam se eu estiver enganado, por favor). Outra lição que tiro da palestra, não tão pertinente aos assuntos do blog, mas não menos importante, é a mensagem dos filhos de Sharon de que é preciso aprender a lutar “com” a doença e não só “contra” a doença. Esse entendimento é sutil, mas não desimportante.

    1. Eu sempre falo que somos mais que uma doença e como você disse Cristiano “é preciso aprender a lutar “com” a doença. Temos um caminho ainda a percorrer em relação ao biovalor, mas acredito que ele passa pelo conhecimento e pelo entendimento do que vivemos, não só em relação à patologia, mas aos conceitos, espaços de luta, forças e fraquezas, só assim conheceremos melhor o nosso meio e seremos mais proativos e assim aprenderemos a lutar “com” a doença!

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