Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

Em nível familiar ou comunitário, nos mobilizamos para garantir que certas formas de capacitismo (veja meu post anterior) ou preconceito não aflijam nossos familiares ou àqueles que cuidamos. Solidariedade, cooperação e empatia nos movem para garantir uma vida digna. Daí, em tese, surge o espírito associativista que une pessoas, que talvez se conheçam ou não, em torno de certo ideal: entender, cuidar e compartilhar informações sobre certa doença rara.

Campanhas de apoio são organizadas. Organizações são fundadas. Há mobilização social em torno da garantia do direito à vida, à saúde, ao tratamento, ao serviço de saúde humanizado, à escola inclusiva, à cidade acessível. Este engajamento visa equalizar oportunidades. É um movimento que deixa para trás a doença como destino (o CID, produto de um modelo biomédico de saúde, determina o “prazo de validade” da pessoa) e começa a propôr, numa lógica biopsicossocial, qualidade de vida para os raros.

Ok. Na vida real, pode não ser tão belo assim. Mas precisamos manter certa perspectiva do que seria bom que fizéssemos. Sem muitas vaidades. Pensando no bem comum.

Também há outros grupos com interesses acerca de quem vive com uma doença rara. Aparecem cientistas, pessoas ligadas a indústria farmacêutica ou a tecnologias em saúde, marqueteiros, etc. São os stakeholders habituais que povoam os encontros de pacientes. Medicamentos, produtos e pesquisas estão entre as colaborações possíveis entre estes segmentos e os raros. Direta ou indiretamente, criam novas chances.

Um novo medicamento biológico, um artigo com inovações, uma tecnologia aperfeiçoada. Enfim, dentro de seus interesses, colaboram na garantia de uma vida mais digna. Mas não vou discutir aqui a questão da legitimidade ou da legalidade destas interações. Isso vai aparecer no blog em momento oportuno.

Doença rara: Qual o papel de Estado e Governos?

Enfim, cheguei no ponto que queria: o papel do Estado (e dos governos).

Temos um Sistema Único de Saúde que, mesmo com suas imperfeições e má gestão, garante acesso a cuidados e serviços de saúde. Ainda que apareçam os problemas com a garantia do tratamento, do fornecimento do medicamento, do acesso ao exame, o SUS talvez tenha sido a única conquista coletiva efetiva dos brasileiros.

Mas tem problemas para se efetivar por três razões: a já citada má gestão (e o jeitinho brasileiro); o financiamento (que tem ficado a mercê de jogos de interesses politiqueiros); e, a cabeça de certos grupos de sanitaristas (aprisionados no passado).

Doença rara constitui um desafio para a atual lógica do sistema: a maioria é congênita, muitas são incuráveis ou não possuem tratamentos efetivos, demandam atendimentos em todos os níveis de complexidade (por exemplo: primário: teste do pezinho; secundário: consultas regulares e exames; terciário: fisioterapia). Poderia seguir nesta lista. Mas queria afirmar um ponto: caros sanitaristas, se o SUS funcionasse bem para os raros, seria imbatível no cuidado de outras doenças!

Talvez você que me lê, seja um gestor ortodoxo do SUS, com cabeça nas planilhas. Quer números! Valores! Custos! Você talvez seja um utilitarista convicto: “Se o bem não for para o maior número de pessoas, não serve!”. É isso: se o SUS funcionar bem para os raros, vai funcionar de forma excepcional para o maior número possível de pessoas.

Doença rara requer consultas de verdade, não atendimento do tipo queixa-conduta (o que você tem? Toma aqui uma dipirona! Próximo!). Requerem cuidados numa lógica de projeto terapêutico singular, não protocolos massificados que visam reduzir custos (ok, os protocolos podem ser bons em algumas situações… Depois conversamos sobre isso…). Requerem uma medicina centrada na família e não na patologia crua. Requerem assistência humanizada (saber ouvir, saber acolher, saber cuidar) e não uma tecnocracia biomédica.

Em miúdos, a oportunidade de uma vida com qualidade para uma pessoa vivendo com doença rara é a oportunidade de uma vida com qualidade para todos! Uma sociedade virtuosa é aquela capaz de acolher os indivíduos mais fragilizados, dando-lhes dignidade para viver.

Para não concluir: como escrevi nas linhas anteriores, se você gosta das planilhas, a oportunidade de acesso a um medicamento de alto custo ou de um tratamento adequado para um raro pode sair mais “barato”. É uma oportunidade para o SUS se repensar. É uma oportunidade para a sociedade brasileira se aperfeiçoar. Ganhamos todos no longo prazo…

O oposto do amor não é ódio, é indiferença. O oposto da arte não é feiúra, é indiferença. O oposto da fé não é heresia, é indiferença. E o oposto da vida não é a morte, é indiferença

ELIE WIESEL
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Autor: Natan Monsores

Professor da Universidade de Brasília Coordenador do Observatório de Doenças Raras Cátedra UNESCO de Bioética

3 pensamentos em “Maior bem para quem?”

  1. Parabéns pela objetividade e pertinência de seus textos. Falta aos nossos gestores do SUS exatamente isso: repensar o feijão com arroz que fazem e enxergar que dirigir ao menos parte dos esforços aos doentes raros pode abrir novos horizontes aos médicos, cientistas, gestores, demais stakeholders e ao próprio SUS como um sistema de referencia no mundo.

  2. Prof Natan Monsores
    Durante os últimos 6 anos tive oportunidade de expor alguns pensamentos e sugestões que me ocorreram após um diagnóstico difícil, dolorosos e que, insistentemente, persegui durante muito tempo.
    Antes vivi uma realidade médica tal qual bem descreveu acima. Foram muitos plantões e a angústia de filas intermináveis de crianças. Quantos raros podem ter passado nessas filas de um Sistema Público de Saúde caótico, uma Medicina de guerra. E ao contrário daquilo que muitos imaginam, ainda assim, eficiente e relevante para o povo brasileiro. Se fosse o contrário não teríamos tanto diagnóstico de Doenças Raras e os médicos não estariam no topo das profissões mais respeitadas.
    Na verdade, a grande virtude é tirar esses pacientes das filas que nunca terminam e encaminhar para Serviços Médicos de qualidade. Então, necessitamos de investimentos em Centros de Referências com uma boa gerência, onde verbas não desapareçam, de pesquisa médica, de tecnologia e sem atropelo das coisas miúdas – a falta de tudo. O investimento em um Sistema de Saúde de qualidade está fadado a ser deficitário, pois toda verba alocada sempre será insuficiente frente às crescentes necessidades.

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