Esclarecimentos

Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes.

Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais.

Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares dos equívocos a que são sistematicamente submetidos e que, em alguns casos, podem lhes custar a vida. Nesse sentido, busca convertê-los em melhores cidadãos, a cada dia mais conscientes dos seus direitos.

Apesar de não citar esta ou aquela fonte, é lastreado por muita pesquisa, que estará à disposição dos interessados, se solicitada.

Os criadores do blog

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Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”

Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos (de alto custo) ao SUS.

Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.

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Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares

 

 

Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”.

São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia  e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. Assim, vamos à minha listinha de palavrões que os raros precisam conhecer, para enfrentar. Ao longo da vida útil deste blog pretendemos voltar mais vezes a estes termos. Aqui vai só uma breve relação, clicável (em lilás), para você já ir se familiarizando com estas bombas verbais (quando aplicadas aos raros!!!) . Faça o dever de casa e reaja com verdadeira têmpera de sábio a estes petardos verbais que os burocratas adoram soltar contra você!

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Audiência pública discute problemas na incorporação de medicamentos ao SUS

Geraldo Magela/Agência Senado

Com divulgação prévia discreta, foi realizada na quinta feira (24/8), audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado para instruir o Projeto de Lei do Senado nº 415, de 2015, (PLS) de autoria do Senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB).

O relato do que ali se passou você pode ler aqui e neste outro link. Abaixo, alguma contextualização para seu benefício.

O PLS em questão propõe alterar a Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990, também conhecida como “Lei Orgânica da Saúde”. Se aprovada, a proposta tornará obrigatória a definição e divulgação pública de um limiar de custo efetividade (RCEI) (entenda este termo, mais abaixo) para balizar as ações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS  (Conitec) e a distribuição aleatória dos processos de incorporação de tecnologias em saúde (medicamentos, dentre outras)  aos Nucleos de Avaliação de Tecnologias em Saúde. A audiência pública foi requerida pela senadora Ana Amélia (PP-RS).

Entender o que se passou na audiência pública é da maior importância para todas aquelas pessoas que dependem de medicamentos órfãos ou de alto custo, ou têm recorrido à Justiça para obtê-los.

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Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Mendes vive em estado de prontidão. O único remédio que lhe garante viver pode lhe faltar a qualquer momento.

Margareth Mendes, mineira, vive com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN). Recentemente, leu aqui neste blog um post que lhe recordou o quanto o filme citado a tinha impressionado. Agora, ela conta para nós o que é viver à espera de um medicamento que é incerto, apesar da decisão judicial que lhe assegura o direito de recebê-lo.

 

O filme “O Preço do Amanhã” mexeu profundamente comigo. As pessoas carregam implantado no antebraço um relógio digital que marca seu tempo de vida… Não pude deixar de comparar esse relógio com a medicação que recebo a cada 14 dias no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte.

Tenho uma doença rara, HPN,  que é uma doença muito grave e mortal sem o tratamento. Só existe um medicamento disponível no mundo para essa enfermidade que custa muito caro e é impossível ser comprado por qualquer pessoa que dele necessite!

Há quatro anos vou ao hospital para fazer a infusão do medicamento que consegui através de uma ação judicial contra a União, lutando por um direito que está claro em nossa Constituição em seu Art. 196 “Saúde é um direito de todos e um dever do Estado”.

Sinto que o efeito do medicamento começa a passar no 12º dia. É como os ponteiros do relógio do filme, “meu relógio” vai diminuindo seu tempo…

No hospital, gota a gota, o remédio vai entrando pelas minhas veias e vou sentindo a esperança de seguir viva pulsando em mim. Tudo parece muito simples e até bonito, mas cada vez o acesso a esse direito é mais difícil e, mesmo com a ação ganha, nos é negado o medicamento.

Tem ocorrido atraso na compra desse e vidas já se perderam. Sem ele, os médicos falam que não chego a viver 2 anos. Assim como no filme, querem limitar nossa vida! Não tenho medo da morte, mas enquanto eu viver, vou lutar pela garantia do direito ao tratamento, não só meu, mas de todas as pessoas com doenças raras, que levam consigo esse “relógio”.

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